Getuigenis ernstige ME/CVS: ‘Dag en nacht in het donker’

mijn-verhaal

Dascha (42) werkte 8 jaar geleden als klinisch psycholoog. Ze danste en fietste graag, en was net mama geworden van een zoontje. “Ik prijs me gelukkig dat ik zijn eerste jaar gezond heb kunnen meemaken, hem kon voeden, troosten, aankleden en hem overal mee naartoe nemen. Want toen ons zoontje 1 jaar was, kreeg ik een cytomegalovirus-infectie en mijn leven daarna is nooit meer hetzelfde geweest.”

“CMV is een onschuldig virus voor de meesten, maar ik werd er flink ziek van. Ook toen de infectie voorbij was, bleef ik ziek en ontwikkelde een syndroom met de naam Myalgische Encefalomyelitis , ook gekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De term CVS is wat misleidend: het houdt zoveel meer in dan enkel ‘moe’, ofwel uitgeput zijn.

Lees ook: Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): extreme uitputting, brain fog en spierpijn

Het grieperig en zware gevoel van de infectie is nooit meer weggegaan.

Ik heb nog een tijdje geprobeerd halve dagen te werken. Maar dat lukte niet. Ik sleepte me uitgeput door de dagen heen, vol pijn en kon me niet goed concentreren. Het huishouden en de zorg voor ons zoontje vielen al snel geheel op de schouders van mijn man. Ik takelde steeds verder af. Al snel had ik een rolstoel nodig. Het moment dat ik mijn zoontje niet meer zelf naar bed kon brengen was hartverscheurend. Ik bleef zoeken naar wat nog wel kon, zoals speelmomentjes met mijn zoontje terwijl ik op bed lag. En ik begon met stenen schilderen. Maar ook die dingen lukten al snel niet meer. Mijn kracht werd steeds minder. Normale geluiden en licht begonnen veel pijn te doen en maakten me nog zieker. Hierdoor moest ik me helemaal afzonderen in het donker.

Ik woon nu al enkele jaren in een assistentiewoning. Omdat ik geen geluid meer verdraag, kan ik niet meer samen met mijn zoontje wonen. Mijn ex heeft een geluiddempende ruimte voor me gebouwd, waar ik dag en nacht in het donker lig.

Elke dag komt gezinszorg heel stilletjes langs. Om eten en drinken aan mijn bed te zetten. Met een plastic lepel, want gewoon bestek kan ik niet meer tillen en maakt te veel geluid. Al liggend eet ik kleine hapjes, want door orthostatische klachten kan ik niet meer zitten. Ze legen ook de toiletemmer die net naast m’n bed staat. Omdat ik niet meer kan stappen, schuif ik mezelf op het toilet. Soms lukt dat ook niet en plas ik in een urinaal. Ik ben ook al jaren te ziek om te douchen of mijn haar te (laten) wassen. Ik verdraag de aanraking daarvan niet. Ook mijn deken doet pijn, waardoor ik onder een dekenboog lig.

Ik ben zelfs te ziek om naar een arts te gaan. Gelukkig komt mijn huisarts wel aan huis, maar specialisten doen dat niet. Vorig jaar lukte het me nog om per ambulance naar de kaakchirurg te gaan, maar zo’n verplaatsing is een risico met een grote kans op verdere achteruitgang.

Het zwaarste is dat ik niet de mama kan zijn voor mijn zoontje die ik in m’n hart wel ben. We videobellen elke avond en daar spaar ik mijn stem en fut voor. We doen dan vaak een raadspelletje of ik stel quizvragen. En als het me lukt zie ik hem één keer in de week. Daar kijk ik al de hele week naar uit. Hij knutselt of tekent dan bij mij in bed en ik kijk en denk mee, of we verzinnen samen een fantasieverhaal. Ik ben dan weer even compleet. Al ben ik na zo’n bezoekje meestal nog zieker door de inspanning en prikkels.

Men vraagt me wel eens hoe ik het volhoud.

Ik heb het niet gemakkelijk, hele dagen alleen in het donker is onvoorstelbaar eenzaam. Wel heb ik het geluk dat ik veel steun heb van familie en vrienden, van wie ik post en berichtjes krijg. Ik kan niet veel meer, maar op een donker smartphonescherm lukt het me nog wel om berichtjes te lezen en versturen. Zo volg ik het leven buitenshuis mee. Ik zet me ook in voor bewustmaking over deze verwoestende ziekte. Door mijn verhaal te delen hoop ik dat het meer erkenning brengt. Met mijn familie en de vereniging 12ME zet ik me ook in voor acties om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. We hopen op een doorbraak. Voor mij en de ruim 30.000 andere patiënten met ME/CVS in België. Zodat het wat meer leven wordt, in plaats van overleven.”

Getuigenis ernstige ME/CVS: ‘Dag en nacht in het donker’ | gezondheid.be (2024)

References